산업연구원, '바이오데이터 공유에 대한 한국의 사회적 수용성 현황과 과제' 보고서 발표
국민 10명 중 8명은 난치병 치료제 개발과 같은 공공이익을 위해서라면 스마트폰 애플리케이션 등으로 측정한 본인의 건강정보를 공유·활용하는 것을 인정한다는 설문 결과가 나왔다.
산업연구원이 5일 발표한 '바이오데이터 공유에 대한 한국의 사회적 수용성 현황과 과제' 보고서에 따르면 연구원의 설문에서 국민 78.0%가 사회 공공의 이익을 위해 개인 바이오 데이터를 공유하고 활용하도록 허락할 의사가 있다고 답했다.
이번 조사는 20세 이상 일반 국민 500명을 상대로 온라인 설문으로 진행됐다.
설문 속 바이오 데이터는 스마트폰 등 모바일기기 등으로 측정한 개인의 의료·건강 정보를 말한다.
국민은 공익을 위해 개인의 정보를 활용하는 것을 인정한다면서도 정부 정책과 사회 시스템을 신뢰한다는 응답은 8.2%에 불과했다. 이는 개인의 건강정보를 악용하거나 이를 통해 이익을 얻는 행위를 막을 수 있는 대응 방안 강화가 절실하다는 점을 의미한다.
모바일 기기로 운동량, 체중, 혈압, 심박 수 등 개인의 건강정보를 측정해본 경험이 있다고 답한 비율은 69.8%로, 3년 전(16.7%)보다 4배 이상 늘었다.
이렇게 측정된 개인 건강정보가 건강관리 앱 등을 통해 관련 기업의 서버에 보관·관리되고 있다는 사실은 응답자의 절반 정도가 인식하고 있는 것으로 나타났다.
이는 병원 진료기록 등 개인의 의료정보가 병·의원과 국민건강보험공단 서버에 보관·관리되고 있다는 사실을 알고 있는 비율 74.2%보다는 낮은 수준이다.
또 개인의 바이오 데이터에 대해 76.8%는 '본인이 관리할 자기결정권을 갖는다'고 생각하는 것으로 나타났지만, 의료인과 연구자가 환자의 동의 아래 개인의 의료정보를 연구개발에 활용하고 논문을 작성하고 있다는 사실을 알고 있는 응답자는 절반 수준에 머물렀다.
보고서는 바이오 데이터를 활용하면 개인 건강관리를 효율화하고 삶의 질을 개선할 수 있다는 점에서 순기능이 있다고 평가했다.
또 신속한 질병 진단과 예방, 효율적인 치료를 통해 국민건강이 개선될 수 있고, 혁신을 통해 국가 보건의료시스템의 지속 가능성과 효율성이 향상될 수 있다고 봤다.
보고서를 작성한 최윤희 선임연구위원은 "설문 결과가 바이오 데이터를 활용한 개인 건강정보 활용과 공유에 대한 국민의 사회적 수용성은 어느 정도 잠재돼 있지만, 혁신 성과와 편익 배분의 공정성, 혁신정책의 투명성이 신뢰받지 못하고 있음을 보여준다"고 해석했다.
그는 이어 "데이터·인공지능(AI)에 기반을 둔 바이오경제 생태계 확립을 위해서는 기술혁신 정책을 추진하는 동시에 관련 법과 제도에 대한 신뢰도를 높여 국민의 사회적 수용성을 높이는 것이 중요하다"고 조언했다.