‘희귀질환 극복의 날’…정부·제약기업 ‘희귀질환 인식개선’ 나서

대웅제약 희망걸음 캠페인으로 희귀질환 아동 후원

(사진제공=보건복지부)

희귀질환에 대한 국민들의 이해를 높이고 희귀질환 예방·치료·관리 인식 개선을 위한 ‘희귀질환 극복의 날’ 행사가 코로나19 이후 2년여만에 대면으로 진행됐다.

정부 주관으로 23일 열린 제6회 희귀질환 극복의 날 행사에서는 희귀질환 극복에 기여한 유공자 표창과 축하공연 등이 진행됐고, 국내외 주요 제약기업들인 희귀질환 인식개선을 위한 캠페인을 실시한다.

매년 5월23일은 희귀질환 극복의 날로 지난 2016년 12월30일 시행된 희귀질환관리법에 따라 매년 실시된다. 올해는 보건복지부와 질병관리청, (사)희귀·난치성질환연합회 공동주관으로 일상회복 후 2년만에 대면행사로 열렸다. 희귀질환 극복을 위해 헌신적으로 노력하는 환우가족 및 단체, 의료인 및 관련 종사자 및 일반 시민들이 대면과 비대면으로 참여했다.

행사에서는 지난 26년 동안 희귀유전질환의 진단·치료·예방에 기여한 조태준 서울대학교 교수 등 3명에 대해 보건복지부장관 표창이, 충북지역을 중심으로 지역 내 희귀질환 진료에 기여한 김원섭 교수(충북대학교) 외 7명에 대해 질병관리청장 표창이 수여됐다.

이어 의료진과 환우·가족이 협력해 질환을 관리하는 사례를 소개하고, 환우 예술가와 조태준 교수 등 의료진이 참여하는 희귀질환 메디컬 앙상블의 축하공연 등이 이어졌다.

(제공=대웅제약)

제약기업들도 희귀질환 인식 개선에 적극 나선다. 대웅제약은 23일 희귀질환 극복의 날을 맞아 ‘희망 걸음 캠페인’을 시작을 알렸다. 희망 걸음 캠페인은 참여를 희망하는 대웅그룹 임직원을 모집해 6월1일부터 6월30일까지 한달 간 진행된다.

참여인원의 전체 걸음 수를 측정해 공통 목표 걸음 수 달성 시 희귀질환 아동에게 후원을 진행하는 행사다. 참가자들은 각자 휴대전화에 내장된 건강관리 어플리케이션을 사용해 1개월 간의 총 걸음 수를 측정해 제출하고, 전체 1000만 보에 이르는 걸음이 집계되면 공통 목표가 달성된 것으로 평가해 후원을 진행한다.

기부 금액은 걸음 수 1보당 1원씩 측정하며, 1000만 보 목표 달성시 회사가 매칭그랜트로 지원하여 총 2000만 원을 후원하게 된다. 7월 중 희귀질환 환우를 대상으로 사단법인 굿피플인터내셔널을 통해 후원을 진행할 예정이다.

대웅제약 관계자는 “‘난치성 질환 치료제 개발을 통해 인류의 삶의 질을 향상시킨다’는 R&D 비전 아래 세상에 없던 신약 개발을 통한 희귀난치성 질환 극복에 매진하고 있다”며 “희귀질환 환자들을 위한 치료제를 제공할 수 있도록 난치성 질환 극복을 위한 혁신 신약 개발에 역량을 집중해 나갈 계획”이라고 말했다.

▲사노피 '희귀질환 극복의 날' 사내벽화 미술 프로그램에 참여중인 사노피 스페셜티케어 사업부 박희경 대표와 임직원들 (사진제공=사노피)

사노피 한국법인(이하 사노피)도 희귀질환 극복의 날을 기념해 ‘착한걸음 6분 걷기’ 캠페인을 실시한다. 올해 8회인 ‘착한걸음 6분 걷기’는 시민 참여형 공익 캠페인이다. 희귀질환 환자들의 질환 개선 측정 검사인 ‘6분 걷기 검사’에서 착안해 6분 동안 걸어보며 희귀 질환에 대한 인식과 공감을 높이는 취지로 마련됐다.

올해는 ‘Care your Rare’을 주제로 ‘당신의 희귀함에 관심을’, ‘당신의 희귀질환을 치유하다’라는 중의적 의미를 담았다. 캠페인은 4가지의 프로그램으로 운영된다. 기존에 진행해오던 걷기 어플을 활용한 프로그램뿐만 아니라 사내 벽화 프로그램, 카페 전시, 메타버스 등을 통해 더욱 색다른 방식으로 걸음을 모으고 있다. 제8회 ‘착한걸음 6분 걷기’ 캠페인을 비대면으로 참가할 수 있도록 5월 31일까지 메타버스 공간을 운영한다.

박희경 사노피-아벤티스코리아 대표이사는 “여러 어려움을 겪고 있는 희귀질환 환자들에 대한 관심을 촉구하기 위해 이어 나가고 있는 ‘착한걸음 6분 걷기’ 캠페인에 많은 관심 가져주시고 희귀질환 환자분들의 어려움에 대한 공감을 바탕으로 극복 및 응원의 힘을 보태주시기를 바란다”고 강조했다.

(제공=한국애브비)

한국애브비는 23일 한국희귀·난치성질환연합회, 대한의료사회복지사협회와 공동으로 올해 변경된 최신 복지 관련 제도와 정보를 반영한 ‘2022 희귀·난치성 질환 환자를 위한 복지정보‘를 개정 발간했다.

책자에는 해마다 바뀌는 다양한 복지정보를 한 눈에 보기 쉽게 정리해 환자와 가족이 필요한 복지 정보를 손쉽게 찾고 활용할 수 있도록 매년 개정판을 제공하고 있다.

김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장은 “희귀질환으로 고통받는 환자들이 올해 개정 발간된 책자를 통해 정부와 민간의 여러 복지 정보를 상세히 파악하고 활용해 복지서비스의 기회를 놓치지 않도록 끊임 없이 노력하겠다”고 말했다.

강소영 한국애브비 대표이사는 “앞으로도 환자들의 어려움에 귀 기울이고 실질적인 도움을 통해 환자분들의 삶에 긍정적인 변화를 가져올 수 있도록 환자중심 기업문화 실천을 위한 노력을 기울일 것”이라고 강조했다.