선천성 녹내장 등 국가관리 희귀질환 추가…내년부터 진료비 내린다

(자료=질병관리청)

국가관리대상 희귀질환이 1123개에서 1165개로 42개 확대된다. 이들 질환은 내년부터 산정특례 대상 질환에 추가돼 진료비 부담이 내려가게 된다.

보건복지부는 22일 박민수 2차관 주재로 건강보험정책심의위원회를 열어 이 같이 결정했다.

앞서 질병관리청은 42개 질환을 23일부터 국가관리대상 희귀질환으로 신규 지정한다고 밝혔다. 신규 지정 질환은 섬유주와 전방각의 유전적인 이상으로 안압이 오르는 선천성 녹내장, SMAD4 유전자 이상으로 근골격계 발달 이상과 선천 기형이 나타나는 마이어 증후군 등이다.

위원회는 이들 질환을 산정특례 대상 질환에 추가하기로 했다. 국민건강보험 본인일부부담금 산정특례제도는 희귀·중증난치질환자의 의료비 부담 완화를 위해 입원 20%, 외래 30~60%인 환자 본인부담률을 0~10%로 낮춰주는 제도다. 특례 확대는 ‘본인일부부담금 산정특례에 관한 기준’ 고시를 거쳐 내년 1일부터 적용될 예정이다.

아울러 위원회는 만성신부전증 환자의 산정특례 적용 범위도 확대한다.

현재 만성신부전증 환자는 인공신장투석 당일 외래·입원진료에만 산정특례가 적용되고 있다. 출혈 등 불가피한 사유로 외래·입원진료한 날 투석을 못 하는 경우에는 특례가 적용되지 않아 경제적 부담이 늘거나 무리하게 당일 투석을 실시하는 문제가 발생하고 있다. 이에 위원회는 투석을 목적으로 실시한 혈관 시술·수술에 대해선 당일 투석 여부와 관계없이 산정특례를 적용하기로 했다. 만성신부전증 환자 산정특례 적용기준도 마찬가지로 내년 1월부터 적용된다.

이 밖에 이날 회의에선 복지부가 기존에 발표한 필수의료 지원대책과 건강보험 지속가능성 제고방안이 보고됐다. 두 대책은 필수의료에 대한 인력 재배치와 수가 인상을 통해 의료 접근성을 높이되, 초음파·자기공명영상(MRI) 등 급여를 제한하고 불필요한 상급종합병원 이용이나 불필요한 외래진료 이용 시 본인부담을 높여 과도한 의료 이용을 억제하는 방향이다.