고대구로병원 은백린 교수, 소아 발달장애 환자 대상 실증 사업 총괄

이와 관련 복지부는 근거 기반 디지털 헬스케어 활용에 필요한 실증 데이터를 축적하기 위해 ‘의료기관 기반 디지털 헬스케어 실증 및 도입(R&D)’사업 과제를 최근 선정했다. 디지털 헬스케어 전문 기업 두브레인(DoBrain)이 ‘소아 발달 장애 환자에서 디지털 중재 프로그램을 이용한 홈스피탈 구현 기술 실증 사업’을 맡으며, 은백린 교수가 이를 총괄하게 된다.

이 사업은 의료기관의 실제 수요를 바탕으로 의료 서비스에 활용될 수 있도록 고려대 구로병원과 고려대 안암·안산병원, 한림대 동탄성심병원, 국민건강보험 일산병원 등 전국 15개 병원에서 3년간 다기관 임상 실증이 진행된다.

실증은 3~8세 사이의 총 6가지 유형 발달 장애 환자를 대상으로 해 다빈도 발달 지연 3가지 유형인 발달성 언어 장애, 주의력 결핍과잉행동 장애(ADHD), 경계선 지능·경도 지적 장애 아동 총 150명 이상과 비교적 드문 유형의 발달 장애인 발달성 협응장애, 뇌성 시지각 장애, 학습장애 환자 총 60명 이상을 모집해 총 210명 규모로 진행된다. 또 해외 아동을 대상으로 한 리월 월드 데이터(Real World Data, RWD)를 1500명 규모로 수집할 예정이다.

소아 발달 장애는 인지, 지체, 행동 장애 및 퇴행 등 다양한 임상양상을 보이는 질환으로 만성 질환이다. 이행률이 매우 높으며 소아의 5-10%를 차지한다. 한 영역의 발달 문제가 다른 영역의 발달에도 영향을 미치기에 여러 증상이 복합적으로 나타난다. 또 평균 1년의 대기 시간을 거쳐 병원에서 진단을 받더라도 근본적인 치료법이 마련되지 않은 경우가 많다. 절박한 양육자들은 여러 치료 센터를 돌며 긴 시간 동안 고비용의 치료를 받고, 검증되지 않은 여러 방법도 시도해보고 있다. 저빈도 장애의 환자 수는 매우 적어서 관련 정보가 부족하고 치료가 어렵다.

국내의 경우 치료 센터가 수도권과 거점 도시에 집중돼 있어 지방에 거주하는 환자의 치료가 제한적이라는 한계가 있다. 코로나19를 겪으며 발달장애 환자의 치료는 제약이 더욱 커져 치료의 골든타임을 놓치는 문제점이 지적돼 왔다.

이러한 문제를 해결하기 위해 이번 사업에서 15개 병원이 두브레인의 어플케이션과 온라인 양육자 치료 코칭 프로그램을 활용해 실증하며 발달 장애 치료 중재 효과성을 증명하고 임상 연계 확대로 의료시스템 내 도입 및 근거 기반 홈스피탈 프로그램으로 확산해나갈 계획이다.

은백린 교수는 “이번 사업을 통해 진단 이후 막막했던 소아 발달 장애 환자가 병원-가정-치료센터를 연계하여 효율적으로 치료 받을 수 있는 의료 서비스 제공이 가능해질 것으로 기대한다”며 “의료기관에서 제품의 사용성과 효과성을 확인하고 성공적으로 과제를 마무리하여 국내뿐만 아니라 세계 모든 발달장애 아동에게 더 많은 기회를 제공할 수 있도록 하겠다”고 말했다.