[기고] 뇌전증 환자의 고통, 편견과 오해 없어져야

이러한 노력에도 불구하고 뇌전증 환자들은 여전히 사회적인 편견과 오해로 인해, 병에 따른 고통보다 더 어려움을 겪고 있다.

우리 주위에 뇌전증(epilepsy) 환자는 꾸준히 증가하고 있다. 2023년 11월 발표한 건강보험심사평가원 자료에 따르면, 2022년 뇌전증 환자 수는 15만747명으로 2020년부터 매년 평균 2,093명씩 증가하고 있다. 이는 등록된 환자 수로, 뇌전증 학회 조사에 따르면 실제는 약 36만 명 이상의 뇌전증 환자가 있어 인구 150~250명당 한 명 정도의 비율로 추정하고 있다.

이렇게 뇌전증은 희귀한 질환이 아니다. 뇌전증을 앓고 있는 환자는 우리 주위에서 쉽게 찾아볼 수 있지만, 우리가 희귀한 질환으로 인식하는 이유는 사회적 편견이 긍정적이지 않아 환자가 스스로 병을 숨기기 때문이다.

뇌전증으로 진단을 받으면 일상적인 대인관계, 취업, 결혼 등 사회적으로 여러 제한이 있어 병을 숨기는 환자가 있다 보니 보고되는 수치보다 적게 나타나는 경향이 있다.

뇌전증이란 뇌 질환 중에 하나로, 뇌전증(腦電症)은 한자로 “전”이 전기를 의미하는 전기 전(電)이다. 뇌실질 조직에서 특정 부분의 전기적 과활성화로 의식소실 및 경련을 동반한 발작이 반복적으로 발생하거나 반복될 것으로 예측될 경우를 뜻한다.

뇌의 신경세포는 전기적인 활동을 통해서 기능을 발휘한다. 여러 가지 원인으로 인해 신경세포가 병들거나 신경세포에 불필요한 자극이 가해지면 전기활동에 이상이 생길 수 있고 비정상적인 전기활동이 가해질 경우, 경련이 생기거나 정신을 잃는 발작이 발생하게 된다.

뇌전증의 원인은 연령에 따라 다른 경향을 보인다. 신생아의 경우 선천성 뇌질환, 임신ㆍ출산의 과정에서 발생하는 뇌 손상 등이 원인이며, 어린이~청소년의 경우 뇌가 완전히 성숙하지 않아 발생하는 경우가 많은 편이다. 집안 내력이 있는 경우에도 해당 연령대에서 많이 발생한다. 청·장년층의 경우 사고, 과도한 음주 등 외부 요인에 의한 원인이 되는 경우가 많다. 노년층의 경우에는 뇌혈관 질환이나 치매와 같은 뇌 질환의 후유증으로 많이 발생한다.

어릴수록 선천적 문제일 가능성이 높고 나이가 많을수록 후천적 문제일 가능성이 높은 경향을 보인다. 중추신경계 감염질환의 일종인 세균 뇌수막염 혹은 바이러스뇌염에 의한 뇌병변이 있을 경우, 뇌감염의 후유장애로서 뇌전증이 발생할 수 있다.

뇌전증은 과거 간질로 불리었다. 잘못된 용어는 아니지만, 사회적 편견과 오해가 심해 2009년 뇌전증이라는 용어로 변경됐다.

편견과 오해가 생긴 이유로는 뇌전증 발생 시 동반하는 발작 증상의 영향이 크다. 증상 중 일반인들이 가장 많이 목격한 ‘전신강직간대발작’은 전신이 뻣뻣해지고 팔다리가 떨리며 입에서 침과 거품이 나온다. 이런 모습은 과거부터 ‘악마에 씐 모습’, ‘지랄병’ 등 인식이 부정적이었고 질병에 대한 정보가 없다 보니 사회적 편견과 오해가 꾸준히 쌓인 것이다.

뇌전증은 발작의 특성상 예측하지 못하고 사회적인 편견이 있는 질환으로 우울증 및 불안증이 공존하고 있는 경우가 많다. 하지만, 조현병이나 반사회인격장애와 같은 정신병은 아니다. 특히 뇌전증은 그 발생원인 및 나이에 따라서 항뇌전증 약제를 완전히 중단할 수도 있고, 고혈압 및 당뇨를 관리하는 것처럼 꾸준히 복용해야 할 수도 있다.

다만, 뇌경색·뇌출혈·외상성 뇌손상 등 뇌병변이 동반돼 발생하는 뇌전증은 약제를 중단하기 힘든 경향이 있지만, 뚜렷한 뇌병변이 확인되지 않은 경우는 2년 이상의 추가적인 발작이 없을 시 항뇌전증 약제를 감량 혹은 중단을 시도하기도 한다.

일반적인 경우는 이렇지만, 세부적으로 개인에 따른 뇌전증의 병인이나 기저질환의 상황에 따라서 다를 수 있다. 뇌전증은 불치병이 아닌 치료 가능한 질환이다.

뇌전증은 2가지 측면에서 인지 기능에 영향을 주기도 한다. 첫째, 뇌전증으로 인한 발작이 없더라도 뇌파에서 확인되는 뇌전증모양파방전과 같이 전기적으로 과활성화된 부위를 중심으로 기능이 저하되는 모습을 보인다. 이는 양전자 방출 단층촬영(FDG-PET) 검사를 통해서 간접적으로 확인할 수 있다.

둘째, 항뇌전증 약물복용에 의해 경미한 인지 기능 저하가 발생할 수 있다. 이전에 개발된 항뇌전증 약제는 진정효과 혹은 약간의 졸리는 경향이 있다. 하지만, 근래에 개발된 약제는 이러한 부작용이 덜한 편이다.

노인 뇌전증의 경우, 인지 기능 저하의 증상이 뚜렷하여 간혹 치매 증상과 오인하기도 한다. 고 고령에서 인지 기능 저하로 내원하면 선별검사로써 뇌파 검사를 시행하기도 한다.

뇌전증은 전파시키는 전염성 질환이 아니다. 그러나 일부 유전적인 측면이 있는데, 소아 뇌전증에서 유전이 있을 수 있다. 하지만, 전체 뇌전증 환자에서 차지하는 비중은 매우 적다. 또한, 외부 요인에 의한 후천적 뇌전증의 경우 유전이 되지 않는다.

뇌전증 환자는 일상생활이 가능할까? 물론, 기본적인 일상생활은 가능하다. 하지만 의학적으로 되도록 조심해야 하는 것과 법에 의해 제한되는 측면이 있다.

의학적으로 조심해야 하는 것은 음주와 야간 근무를 포함한 교대근무다. 뇌전증 환자는 알코올을 극도로 자제해야 한다. 1~2잔의 음주도 발작을 유발할 수 있기 때문이다. 나아가 취한 상태에서 발작 시 2차적으로 머리 부위가 손상되면서 뇌출혈을 유발할 수 있다. 또 야간근무로 인한 수면 부족 및 수면박탈은 전기적으로 비정상적인 과활성화를 조장할 수 있으므로 하루 이틀 밤을 새워서 일하는 것만으로도 큰 부담이 될 수 있다.

법으로 제한되는 것은 도로교통법에 의거하여 부분적인 제한이 있을 수 있고, 완전한 금지도 있을 수 있다. 부분적인 제한은 운전 중에 발작이 발생하는 경우 운전자인 환자를 포함하여 동승자, 그리고 보행자의 위험을 우려하여 운전면허 결격사유에 해당한다.

하지만 뇌전증 환자가 항뇌전증 약제를 복용하는 상태에서 1년 이상 추가적인 발작이 없는 경우 의사소견서 첨부에 따라 운전이 가능하다. 다만, 상업적으로 장기간 운전을 하는 대중교통, 항공기, 열차를 운전하는 경우에는 공익적인 측면에서 예외적으로 제한하고 있다.

뇌전증 환자가 발작 증세를 보인다면 환자의 안전을 확보하는 것이 중요하다. 발작 때 발생하는 경련으로 신체 부위를 부딪혀 크게 다칠 수 있다. 이때는 방석이나 쿠션 등을 받쳐 부상을 방지해야 한다.

혹여나 침과 같은 분비물, 넥타이 등으로 인해 질식될 수도 있다. 이 경우에는 환자를 옆으로 돌려 눕혀 입안의 분비물이 자연적으로 배출될 수 있게 도와주고, 넥타이 및 꽉 끼는 옷들을 느슨하게 해주는 것이 좋다.

경련이 생겨서 떨리거나 뒤틀린 손과 발을 바늘로 따는 등 민간요법은 발작 완화 효과가 거의 없고 과하게 마사지를 할 경우 환자가 다칠 수도 있어 주의해야 한다. 결국, 질식되거나 다치지 않게 보호해 주면서 발작이 자연적으로 멈출 때까지 지켜보는 것이 가장 좋다.

뇌전증은 생각보다 흔한 병으로 누구나 발생할 수 있는 질환이다. 선천적으로 뇌병변을 갖고 태어나는 소아나 뜻밖의 감염, 그리고 외상으로 인하여 뇌전증이 발생하는 것으로 그 원인 또한 다양하다. 단적으로 정상인도 극단적인 수면 부족이나 알코올에 장기간 노출이 된 상황이라면 일회성으로 발작이 유발되기도 한다. 실제 정상 성인의 8분의 1이 일생 동안 이런 식으로 발작을 한다. 누구나 발생할 수 있는 흔한 질환이기 때문에, 오해와 편견 없이 일반적인 시선으로 봐야 한다.