'세상에이런일이' 신경섬유종 어떤 병? 현희씨 母 "정상이었는데 임신 후 온 몸에…"

입력 2016-10-21 07:32수정 2016-10-21 07:53

유정선 기자 dwt84@etoday.co.kr

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(출처=SBS 방송 캡쳐)

'세상에이런일이'에서는 신경섬유종을 앓고 있는 현희씨 사연이 전파를 타 시청자들의 눈물샘을 자극했다.

20일 오후 8시 55분 방송된 SBS '세상에이런일이'에서는 신경섬유종으로 얼굴이 흘러내린 현희씨(33)와 현희씨 부모의 애끓는 심정이 전파를 탔다.

이날 현희씨의 어머니는 "원래 정상적으로 살았는데 임신 후 갑자기 몸에 혹들이 생겼다"라며 자신의 등을 내보였다. 등에는 작은 돌기 같은 혹들이 나 있었고, 팔과 얼굴에도 심하진 않았지만 같은 증상이 보였다.

현희씨의 아버지는 "딸의 얼굴을 볼 때마다 안타깝고 미안하다"라며 오열했다.

현희씨의 어머니는 "나 때문에 딸이 아픈 것 같다. 너무 미안하고. 한때는 왜 이렇게 살아야 하나 죽고 싶은 마음도 있었다"라고 속내를 털어놨다.

유전병의 하나인 신경섬유종증은 신경계통, 뼈, 피부에 발육이상을 초래하는 유전성 질환이다.

주된 증상은 신경이 있는 곳이면 어디서나 발생하는 신경섬유종(neurofibroma)과 밀크 커피색 반점, 겨드랑이나 사타구니의 주근깨, 가려움증, 청동색 색소침착, 홍채 결절 등도 특징적 병증이다. 때론 뼈의 선천성 이상, 척추 측만증, 거두증, 시신경 교종, 학습장애, 정신지체, 치매, 간질, 뇌종양 등 심각한 합병증을 동반하기도 한다.

종양 절제 등 대증요법이 유일한 치료법이며, 정확한 발병 원인은 밝혀지지 않았다.

한편 이날 방송에서 현희씨는 '밖에 나가보고 싶지 않느냐'는 제작진의 질문에 "사람들의 시선이 두럽다"라며 "날 보고 웃거나 '왜 이렇게 됐냐'고 물을 때 가장 힘들다"라고 털어놔 안타까움을 자아냈다.