유니베라 희귀·난치성질환 환우에 기부금·제품 전달…2003년부터 20년째

(사진제공=유니베라)

유니베라가 희귀 질환으로 투병 중인 환우들을 위해 (사)한국희귀·난치성질환연합회에 기부금과 제품을 기부했다고 5일 밝혔다.

이 캠페인은 2003년부터 시작한 유니베라의 기부형 사회공헌 캠페인으로 (사)한국희귀·난치성질환연합회에 전달돼 희귀·난치성질환으로 고통받는 환자와 가족들을 위해 사용된다. 이번 캠페인은 2022년 12월부터 2023년 11월까지 진행한 것으로 약 1300만 원이 전달됐다. 또한, 유니베라가 후원하고 있는 골프선수 3명의 대회 버디 성적으로 운영한 ‘유니베라 힐링 포인트’에 따라 1000만 원 상당의 제품도 연합회에 전달했다.

국내에 약 1500~2000종의 희귀질환이 있으며 환자는 80만 명에 달하는 것으로 알려져 있다. 하지만 질환 당 환자의 수가 많지 않아(질환 당 2만 명 이하의 수준) 개발된 치료제가 거의 없고 건강보험이 적용되지 않는 치료비 지출이 과중해 환자 가정의 경제적 부담이 크다.

특히 질환의 특성상 한 번 걸리면 평생 치료를 받아야 해서 질환별로 환우를 모으고 자조모임을 만들어 캠프, 세미나 등의 활동을 통해 질환을 관리하고 지식을 공유하는 것이 매우 중요하다. 하지만 대부분 민간부문의 기부는 직접적인 치료비로 지원됐다.

유니베라는 2003년 구성원과 함께하는 힐링잎의 기적 캠페인을 시작했으며 임직원과 대리점, UP(Univera Planner)들이 매월 일정액을 기부해 진행된다. 여기에 매칭 그랜트(임직원이 기부한 금액만큼을 기업에서 추가로 기부하는 제도, matching grant)로 운영하고 있다. 전달된 기금은 (사)한국희귀·난치성질환연합회에서 진행하는 질환별 자조모임 지원 프로그램에 사용된다. 특히 이번에는 유니베라가 후원하고 있는 골프선수 세 명의 2023년 공식 대회 버디 성적으로 운영한 '유니베라 힐링 포인트'에 따라 제품도 후원됐다.

김재학 (사)한국희귀·난치성질환연합회 회장은 “유니베라는 가장 든든한 파트너다. 2007년부터 연합회를 통해 질환별 자조모임을 후원한 유니베라의 지원은 단순히 경제적·일시적인 지원에 머무르는 것이 아닌, 희귀·난치성질환 환우와 가족들의 심리적 지지체계가 되어준 매우 중요한 의미”라며 “특별히 올해는 실질적인 욕구를 반영해 단체의 자립도 향상 및 중·장기적 역량 강화를 도모하기 위한 기획으로 프로그램을 시행했고 총 16개 질환별 자조모임 단체, 약 100여 명이 참여해 매우 높은 만족도를 도출했다”고 밝혔다.