한국노바티스, 화농성 한선염 환자·보호자 위한 ‘스토리 워크숍’ 참여자 모집

(사진제공=한국노바티스)

한국노바티스는 화농성 한선염 질환 인식 증진을 위해 제정된 세계 화농성 한선염 주간(6월 첫째 주)을 맞아 30일까지 ‘화농성 한선염 환자 스토리 워크숍’ 참여자를 모집한다고 3일 밝혔다.

이번 워크숍은 화농성 한선염 질환 인식 개선 캠페인 ‘화농성 한선염에 빛을 비추다(Shine a Light on HS)’의 일환으로, 환자와 보호자들의 경험을 나누며 정서적 지지와 응원을 주고받는 자리를 마련하고자 기획됐다.

본 워크샵에서는 ‘여러분의 이야기로 화농성 한선염 환우들에게 빛이 되어주세요!’를 주제로, 화농성 한선염 환자 또는 보호자, 피부과 전문의, 예술심리치료사 등이 △질환으로 인해 신체적∙심리적으로 힘들었던 경험 △의학적 치료 또는 심리적 지원으로 도움을 받았던 경험 △전문의의 환자들에 대한 공감과 조언 등 환자들의 삶과 질환에 대한 다양한 이야기를 나눌 예정이다. 각 분야 전문가로는 이주영 예술심리치료 박사가 진행자로, 김혜원 한림대학교강남성심병원 피부과 교수가 전문가 패널로 참여한다.

워크숍에서 공유된 환자들의 이야기는 질환 인식을 개선하고, 환자들에게 공감과 응원의 메시지를 전달하기 위한 웹 드라마로 제작될 예정이다. 제작된 웹 드라마는 추후 한국노바티스가 운영하는 캠페인 유튜브 채널 ‘화농성 한선염에 빛을 비추다’를 통해 공개된다.

환자 스토리 워크숍은 참여자 편의성을 고려해 8월 28일 수요일 저녁 7시 줌(ZOOM)을 활용한 비대면 방식으로 진행되며, 화농성 한선염을 앓고 있는 환자 또는 환자의 보호자라면 누구나 신청할 수 있다. 참여자 모집은 이달 30일까지 한 달간 이뤄지며, 카카오 이벤트 페이지를 통해 신청할 수 있다.

김혜원 교수는 “과거 대비 화농성 한선염에 대한 질환 인식이 높아지긴 했지만, 여전히 질환을 제대로 진단받지 못한 채 방치하거나 질환의 증상 및 사회적 낙인 등으로 신체적·정서적 어려움을 겪는 환자들이 많다”며 “이번 워크숍을 통해 더욱 많은 환자가 희망과 용기를 얻고, 적극적으로 질환을 치료 및 관리해 나가는 계기가 되길 바란다”고 말했다.

이선영 한국노바티스 대외협력부 전무는 “환자들의 이야기를 직접 경청하고, 이를 바탕으로 한 콘텐츠를 개발, 공유해 환자들에게 위로와 용기를 전하고 아직 진단을 받지 못한 환자들이 빠르게 진단, 치료받을 수 있는데 도움이 되고자 하는 마음으로 캠페인을 기획하게 됐다”라며 “한국노바티스는 앞으로도 국내 화농성 한선염 환자들이 더욱 나은 일상을 영위하고, 신체적·정서적 어려움을 해소할 수 있도록 끊임없이 노력할 것”이라고 전했다.

화농성 한선염은 통증을 동반한 염증성 결절, 악취가 나는 농양, 누관(터널)의 병변이 반복적으로 나타나면서 영구적인 흉터를 남기는 만성 염증성 질환으로, 환자의 일상생활을 비롯해 사회적 기능, 심리적 요인에 영향을 미친다. 다수의 환자는 질환으로 인한 사회적 낙인 및 고립, 우울 및 불안감 등을 경험한다.

화농성 한선염 환자들은 낮은 질환 인지도 및 부정적인 사회적 인식으로 인해 병원에 내원하기를 꺼리는 경우가 많으며, 평균 3가지 이상의 진료과를 방문하고 3회 이상의 오진을 받는 등 진단까지 오랜 기간이 소요된다. 완치가 어렵지만, 적절한 치료로 추가적인 피부 손상과 동반 질환 등을 예방할 수 있다.