경기도, '전국 최초' 최중증 발달장애인 돌봄 실태조사

▲경기도청 전경. (경기도)

'최중증 발달장애인'은 '지적 장애와 자폐성 장애를 통칭한 발달장애인 가운데 자해·타해 등 도전적 행동으로 시설 이용을 거부하거나 의사소통 등 극심한 발달상 이유로 일상생활이 어려운 인원'으로 잠정 정의하고 있다.

특히 최중증 발달장애인은 학계·현장 등에서 별도 합의된 정의가 없을 정도로 실태 파악과 별도 지원이 부족한 상황이다.

이에 도는 다른 발달장애인보다 일상생활·의사소통 등에 큰 제약을 받아 24시간 돌봄이 필요한 최중증 발달장애인의 특성과 돌봄 여건 등을 파악해 '경기도형 중증 돌봄 체계'를 구축할 계획이다.

△3~6월 발달장애인 조사자 명단 시·군 취합 △5~6월 조사 방법 등을 선정하기 위한 전문가 회의·연구심의회 △8월4일 조사 업무를 수행할 ㈜한국갤럽과 계약 체결 등을 거쳤다.

다음 달 1일까지 시·군에서 취합한 발달장애인 6333명을 대상으로 보호자에게 장애·환경 특성 등을 묻는 1차 전화 조사를 거쳐 방문 돌봄 실태조사를 수행할 최종 대상 1500명을 선정한다.

방문 조사는 ㈜한국갤럽을 통해 9월4일부터 27일까지 진행한다. △경기도 최중증 발달장애인 기준 정립에 필요한 기초 자료 △도내 최중증 발달장애인 건강 상태·돌봄 실태·지원 서비스 요구사항·주 보호자의 신체적 정신적 건강 상태 등도 함께 조사한다.

추가 조사가 필요할 경우 발달장애인 일부를 대상으로 심층 면접을 진행하고, 전문가 집단을 구성해 자문회의도 추진할 예정이다.

경기복지재단은 조사 결과를 바탕으로 최중증 발달장애인 돌봄 특성에 맞는 정책 제안, 지원계획 수립 등을 진행한다. 조사 과정에서 돌봄 공백이 발생한 발달장애인에 대해서는 경기도발달장애인지원센터, 장애인가족지원센터와 즉각적인 복지서비스를 연계할 계획이다.

서봉자 경기도 장애인자립지원과장은 "이번 조사를 통해 최중증 발달장애인과 그 가족의 돌봄 부담을 완화하고 경기도 발달장애인의 24시간 돌봄 체계를 구축하기 위해 최선을 다하겠다"고 말했다.